zurück zum Inhalt 03/2005

Informationen zur Studie von SURE

Liebe/r Psychiatrieerfahrene / Psychiatriebetroffene

Wir, von Service User Research Enterprise (SURE)("Unternehmung Betroffenenzentrierte Forschung"), haben Interesse an eurer Meinung über die Möglichkeit einer genetisch basierten Behandlung.

In den nächsten zwei Jahren werden wir als unabhängiger Beobachter von einer großen klinischen Studie arbeiten (GENDEP-Studie). Der Hintergrund dieser Studie ist die Idee, dass die Menschen, je nach ihrer Genetik, unterschiedlich auf Antidepressiva reagieren und dass die Nebenwirkungen durch eine „Anpassung“ an individuelle Genetik reduziert werden können. Die Studie, die wir beobachten, untersucht diese Möglichkeit. Sie wird von der EU finanziert und in neun EU-Ländern, unter anderem auch in Deutschland (Bonn und Mannheim), durchgeführt. Die TeilnehmerInnen werden einen Bluttest machen und ihre Genetik wird festgestellt. Danach werden die Auswirkungen von zwei unterschiedlichen Gruppen von Antidepressiva auf sie verglichen.

Ein wichtiger Teil unserer Forschung ist die Meinungen der Psychiatrierfahrenen/ Psychiatriebetroffenen und ihrer Organisationen grundsätzlich zu der Möglichkeit einer genetisch basierten Behandlung zu erfragen. Wir finden dieses Thema bedeutend für alle Psychiatrieerfahrenen, nicht nur für die Leute mit der Diagnose Depression, deshalb ist uns auch sehr wichtig, eure Meinung zu hören.

Fragebogen:
Wir möchten euch gerne über den BPE einen Fragebogen zuschicken. Durch die Verschickung über den BPE wird der Datenschutz gewährleistet und SURE hat weder Namen noch Adressen von euch. Wer an einer weiteren Zusammenarbeit interessiert ist, kann uns dann selbst seine Adresse nennen. Um unseren kurzen Fragebogen zu beantworten braucht ihr keine Vorkenntnisse aus diesem Bereich mitzubringen.

Diesen Fragebogen auszufüllen würde nicht länger als 15 Minuten dauern. Ihr müsst auch nicht alle Fragen beantworten. Wir werden für alles dankbar sein, was ihr uns in euren eigenen Worten zu diesem wichtigen Thema sagt.

Alles was ihr sagt, wird vertraulich und anonym behandelt und nur für unsere Forschung benutzt.

Für alle eventuelle Fragen maile bitte an Jasna Russo, Psychiatrieerfahrene Forscherin am GENDEP Projekt.
Jasna.Russo@iop.kcl.ac.uk

Ich werde zur BPE-Tagung in Kassel anwesend sein und kann euch auch dort Fragen beantworten.

Viele Grüße, eure Jasna Russo

Über SURE:

Abteilung SURE (ServiceUser Research Enterprise) ist am ehesten zu übersetzen mit "Unternehmung Betroffenenzentrierte Forschung". SURE ist eine Abteilung des Psychiatrie-Institutes an der King´s Universität in London. In dieser Abteilung arbeiten insgesamt zehn Mitarbeiter, davon sind sieben Psychiatrie-Erfahren. Bei SURE wird partnerschaftliche Forschung gemeinsam von akademischen Forschern und psychiatrieerfahrenen Forschern betrieben. Das Ziel ist, die Beteiligung von Betroffenen auf allen Ebenen des Forschungsprozesses umzusetzen. Weiterhin soll die Betroffenensicht langfristig in die akademische Sichtweise integriert werden. Mehr über diese Art Forschung findest Du im BPE-Rundbrief (Nr. 4, 2004) im Vortrag von Jasna Russo: Forschung mit uns statt über uns.

Beobachtungsstudie über die GENDEP-Studie:

Die Gendep-Studie ist ein EU-finanziertes Projekt und muss aufgrund seines kontroversen (genetischen)Inhaltes Auflagen der EU erfüllen. Die Auflage beinhaltet eine unabhängige Beforschung der sozialen, ethischen und juristischen Aspekte der Studie. Diese unabhängige Forschung wird von der "London School of Economics and Political Science" (LSE) und SURE durchgeführt.

London School of Economics and Political Science (LSE):

Die LSE ist eine der weltweit führenden Universitäten in den Wirtschafts- und Sozialwissenschaften. Die LSE wird sich bei der GENDEP-Studie zum einen damit befassen, wie die Studie durch die Ethik-Kommissionen der neun beteiligten EU-Länder gekommen ist. Zum anderen ist sie dafür zuständig, ein breites Meinungsbild zur Pharmako-Genetik unter Nicht-Psychiatrieerfahrenen zu erheben.

Die SURE-Forschung zur GENDEP-Studie: (siehe Schaubild) 

zurück zum Inhalt 03/2005

oben