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 Rundbrief
Ausgabe 1/2007
Workshop von Transparency International bei der Techniker Krankenkasse in Hamburg

Die Selbsthilfe geht selbstbewusst in den Dialog über ihre Unabhängigkeit 

Andreas Renner, Referat Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung der BAG SELBSTHILFE.

Unter dem Titel „Selbsthilfe in der Umklammerung von Interessengruppen?“ fand am 31. Januar 2007 in der Hauptverwaltung der Techniker Krankenkasse (TK) in Hamburg eine Veranstaltung der deutschen Sektion von Transparency International (TI) statt. Transparency International ist eine internationale Nicht-Regierungsorganisation, die sich mit Korruption befasst und sich in Deutschland ganz besonders dem Gesundheitsbereich zugewandt hat. Die Techniker Krankenkasse unterstützte die Veranstaltung durch organisatorische und logistische Hilfen. Die Hälfte der 180 Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren Menschen aus der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen.

Vorgeschichte
Die Selbsthilfe ist bei diesem Thema sehr aufmerksam, da seit geraumer Zeit Presseberichte erscheinen, die eine vermeintliche Abhängigkeit der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen von Pharmafirmen und ähnlichen Unternehmen darstellen. Die Deutsche Krebshilfe regte bereits vor einigen Jahren an, dass für die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20 Abs. 4 SGB V entsprechende Leitsätze formuliert, unterzeichnet und beachtet werden sollten.
Im gemeinsamen Arbeitskreis Selbsthilfeförderung der Spitzenverbände der Krankenkassen sowie der maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe ergab sich eine längere Diskussion, da die Spitzenverbände der Krankenversicherung die von BAG SELBSTHILFE und dem FORUM im PARITÄTISCHEN schon 2002 bzw. 2003 verabschiedeten, nahezu gleich lautenden Leitsätze zur Zusammenarbeit der Selbsthilfe mit Wirtschaftsunternehmen nicht akzeptieren und der Selbsthilfe eigene Leitsätze vorschreiben wollten.
In einem intensiven Dialog zwischen Spitzenverbänden der Krankenkassen und den maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe wurde dann eine gemeinsame, aber wesentlich aus den Leitsätzen der Selbsthilfe entwickelte Erklärung zum Antragsverfahren der Selbsthilfeförderung auf der Bundesebene formuliert, die seit Beginn dieses Jahres Bestandteil dieses Verfahrens ist.
Die Techniker Krankenkasse war nun als Mitglied der Selbsthilfefördergemeinschaft der Ersatzkassen auch Auftraggeber einer Arbeit am Zentrum für Sozialpolitik in Bremen, Lehrstuhl Prof. Dr. Gerd Glaeske, in der in einem bewusst gewählten Feld von Indikationen (Morbus Alzheimer, Neurodermitis, Osteoporose, Parkinson sowie Psoriasis) die vermeintliche Abhängigkeit der Selbsthilfe von Pharmaunternehmen untersucht werden sollte. Über diese Untersuchung wurde die Selbsthilfeseite nicht informiert obwohl der Auftrag im gleichen Zeitraum erteilt wurde, in dem die oben angesprochene gemeinsame Erklärung der Spitzenverbände der Krankenkassen und der maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe verhandelt wurde.
Ende November 2006 wurde dann ein erster „Werkstattbericht“ veröffentlicht. Und es gab eine erste Veranstaltung, die von der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) am 29. November in Hannover durchgeführt wurde. Aufgrund kritischer Hinweise von Pharmaunternehmen wurde danach der Werkstattbericht korrigiert. Die vorgetragenen Argumente der Selbsthilfe an diesem Bericht blieben bisher folgenlos. Zudem hatte es am Rande einen Eklat auf der Pressekonferenz gegeben, in der ohne Beteiligung der Selbsthilfe völlig andere Aussagen an die Medien weitergegeben wurden, als in der Veranstaltung dargestellt.

Die Veranstaltung Ende Januar 2007 bei der Techniker Krankenkasse wurde nun als Workshop angekündigt, der laut Einladungsschreiben einen Dialog eröffnen sollte. Als Ziel wurde die Erarbeitung gemeinsamer Positionen formuliert. Die Organisatoren hatten also aus der Veranstaltung im November des vergangenen Jahres bei der Kaufmännischen Krankenkasse Konsequenzen gezogen.

Die Beiträge der Veranstaltung
So gab es bei der Veranstaltung in Hamburg Pressegespräche mit Beteiligung der Referenten aus der Selbsthilfe. Zudem bot die Hamburger Tagung mit Anke Martiny von Transparency International und Professor Gerd Glaeske neue ReferentInnen. Beide stellten eine andere Botschaft dar als dies in Hannover geschehen war und auch im Titel der Hamburger Veranstaltung noch suggeriert wurde, in dem zwar mit einem Fragezeichen versehen, von „Selbsthilfe in der Umklammerung von Interessengruppen?“ die Rede war. Beide ReferentInnen formulierten sehr deutlich, dass sie nicht die Konfrontation mit der Selbsthilfe suchen wollten, sondern das Gespräch, den Dialog mit der Selbsthilfe anstrebten.
Die Veranstaltung hatte dann den folgenden Verlauf: Nach der Begrüßung durch die Gastgeber sowie Veranstalter referierte zunächst Anke Martiny, Vorstandsmitglied von TI. Es folgte Karin Niederbühl, beim Verband der Angestelltenkrankenkassen und Arbeiterersatzkassen (VdAK/AEV) für den Themenbereich Selbsthilfeförderung zuständig. Nach der Mittagspause referierte dann Prof. Gerd Glaeske vom Zentrum für Sozialpolitik. Im Anschluss folgten Gerd Nettekoven von der Deutschen Krebshilfe sowie Helga Ebel von der Stiftung Koalition Brustkrebs. Erst danach waren mit Christoph Nachtigäller von der BAG SELBSTHILFE und Hilde Schulte von der Frauenselbsthilfe nach Krebs Beiträge aus der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen vorgesehen. Den Abschluss bildete eine Podiumsdiskussion mit den Referentinnen und Referenten, die von Martina Keller moderiert wurde. Durch die Veranstaltung führte Hermann Bärenfänger von der Techniker Krankenkasse.

Es soll hier allerdings erwähnt werden, dass im Veranstaltungsprogramm Zeit für Diskussionen zwar nicht speziell benannt war. Es gab dann aber vor allem vormittags und in der Abschlussdiskussion durchaus ausreichend Zeit für Diskussionen, die von den Teilnehmenden der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen selbstbewusst für die Darstellung ihrer Erfahrungen und Einschätzungen zum Thema genutzt wurde.
Anke Martiny betonte für ihren Zugang zum Thema ausdrücklich ihren persönlichen Hintergrund mit der besonderen Wertschätzung für das bürgerschaftliche Engagement in der Zivilgesellschaft. Damit benannte sie einen Sachverhalt, der nicht nur für TI, sondern besonders auch für das bürgerschaftliche Engagement in der Selbsthilfe Geltung hat. Vor diesem Hintergrund war es dann allerdings sehr bedauerlich, dass sie bei ihren inhaltlichen Aussagen zum eigentlichen Thema der Veranstaltung vorwiegend auf pauschale Argumentationen zurückgriff. Sie bezog sich beispielsweise auf Untersuchungen aus den USA, nach denen vor allem aus dem auf den einzelnen Patienten ausgerichteten Marketing besondere Umsatzsteigerungen für die Pharmaunternehmen zu generieren seien. Dabei blieb aber offen, welchen kausalen Beitrag die Patientenorganisationen dabei hatten. Dies wurde in der Bewertung unterstellt. Wichtiger aber noch, dass sie in einer Nebenbemerkung – die Selbsthilfe solle sich Beratungsdienstleistungen einkaufen – erkennen ließ, dass sie die praktischen Gegebenheiten und die faktischen materiellen Ressourcen der Selbsthilfe nicht kennt. Es wurde allerdings wiederholt von ihr die Grundausrichtung auf einen Dialog formuliert, was damit als eigentliche Zielsetzung ihres Beitrags gewürdigt werden soll.
Karin Niederbühl referierte die Motive für den Auftrag zur Arbeit am Zentrum für Sozialpolitik, die sich damit zusammenfassen lassen, dass die Spitzenverbände der Krankenkassen Mühe haben, die Vielzahl der Organisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf der Bundesebene zu überblicken und die Fördergemeinschaft der Ersatzkassen sich unterstützende Hinweise erwartet habe. Weiter betonte sie die Schwierigkeit auf der Landes- und Ortsebene handlungsfähige Koordinations- und Verteilungsstrukturen zu bilden.
Prof. Gerd Glaeske zitierte zu Beginn seines Beitrags aus einer aktuellen Veröffentlichung des Sterns in der Ausgabe 5/2007, in der eine kritische Bewertung von so genannten Beobachtungsstudien zur Arzneimittelanwendung durch die Pharmaindustrie vorgenommen wurde, das heißt, er versicherte sich eingangs schon der öffentlichen Zustimmung zu seinen kritischen Aussagen zur Pharmaindustrie und machte damit seine Grundposition deutlich. Er stellte dann, ausgehend von der kritischen Bewertung, die der vorgelegte Werkstattbericht des Zentrums für Sozialpolitik bisher tatsächlich erfahren hatte, vor allem methodische Aspekte der Arbeit in den Vordergrund. Auch er brachte in seiner Darstellung keine präzise Darstellung des Zusammenhangs von Einfluss der Pharmaindustrie auf Handlungen der Selbsthilfe, sondern benannte ebenfalls eher pauschale Aspekte aus der deutschen Situation. Neben diesen kritischen Aussagen zur Rolle der Patientenorganisationen machte aber auch er mehrfach deutlich, dass er auf den ihm von der BAG SELBSTHILFE angebotene Dialog eingehen möchte.

Gerd Nettekoven berichtete über die Vielfalt der Aufgaben der Deutschen Krebshilfe, zu denen eine beständige Förderung der Krebsselbsthilfe gehört.
Helga Ebel stellte ihre Aktivitäten in der Stiftung Koalition Brustkrebs dar, für deren spezielle Gründung die Auseinandersetzung über Kontakte zur Pharmaindustrie relevant war. Sie arbeitet deshalb speziell auch an diesem Thema.
Für das Verständnis der Veranstaltung wichtig waren die Beiträge von Hilde Schulte und Christoph Nachtigäller. Hilde Schulte veranschaulichte den Teilnehmenden vor allem die praktische Bedeutung der Selbsthilfeorganisation „Frauenselbsthilfe nach Krebs“, die in einer 30-jährigen Entwicklung von 20 Betroffenen in der Gründungsversammlung einer Gruppe zu einer Selbsthilfeorganisation mit 12 Landesverbänden und 440 Gruppen führte. Sie zeigte anschaulich, die Gemeinsamkeiten sowie die Unterschiede von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisation und wies darauf hin, dass bei einer reflektierten Entwicklung der Selbsthilfearbeit natürlich auch eine seriöse auf transparenter vertraglicher Grundlagen bestehende Zusammenarbeit mit Unternehmen gegeben ist.
Die Veranschaulichung der Vielfalt der Selbsthilfe war ebenso die zentrale Botschaft von Christoph Nachtigäller, der vor allem darauf hinwies, dass gerade die Geschichte der Selbsthilfe dadurch gekennzeichnet ist, dass kritische Positionen zum Gesundheitssystem, zu Berufen, Behandlungskonzepten und in Abgrenzung zu Unternehmensinteressen formuliert wurden. Selbstbestimmung und Selbstvertretung sind seit dem Entstehen der Selbsthilfebewegung die Leitbilder dieser Bewegung, mit denen vor allem Unabhängigkeit als Prinzip formuliert wurde.
Christoph Nachtigäller nahm damit die vielen sehr emotional formulierten Diskussionsbeiträge aus dem Vormittag auf, in denen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Selbsthilfeorganisationen klar stellten, dass sie die dargestellten Vorhaltungen so nicht teilen könnten. Und sie hatten ferner deutlich gemacht: „Selbsthilfe gibt es nicht nur in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen. Selbsthilfe bezieht sich sowohl auf chronisch kranke als auch auf behinderte Menschen und handelt vor Ort sowie auf der Landes- oder Bundesebene. Selbsthilfe unterscheidet sich auch nach Indikationen und Indikationsbereichen sowie danach ob Krankheitsursachen oder Krankheitsfolgen Thema sind.“
Vor diesem Hintergrund erläuterte Christoph Nachtigäller, dass mit dieser Vielfalt auch sehr unterschiedliche Zugänge zum Thema Medikamente und Pharmaindustrie gegeben sind, die wiederum von der Selbsthilfe beobachtet werden sollten. Die Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen habe sich deshalb gerade ein Monitoring-Verfahren aufgegeben, in dem nicht nur die Beachtung der gemeinsamen Leitsätze von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN beobachtet wird und vor allem auch Informationen und Beratungsangebote zur Verfügung stehen, die einen angemessenen Umgang des Themas in Zusammenarbeit mit Unternehmen und öffentlichen Einrichtungen in der Selbsthilfe gewährleisten.

Bewertung
Es war eine generelle Botschaft dieser Veranstaltung, dass Selbsthilfe insgesamt nicht mit generellen oder pauschalen Kategorien beschrieben und vor allem bewertet werden kann und sollte. Die Veranstaltung in Hamburg wäre dann als Gewinn für Alle anzusehen, wenn daraus bei allen Beteiligten Lernprozesse initiiert werden, die die differenzierte Beachtung des Gegenübers für diesen Dialog ermöglichen.
Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE sollte die von Anke Martiny und Prof. Glaeske erklärte Bereitschaft zum Dialog zu einem Diskurs führen, bei dem das Leitbild durch die Betroffenen bestimmt wird. Die abschließende Podiumsdiskussion bekräftigte den gemeinsamen Willen zum Diskurs, zur Kooperation und zu einer Koalition für Transparenz und Unabhängigkeit.

 
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